ELA España - Asociación Española contra la Leucodistrofia

ELA España

ELA España es una entidad sin ánimo de lucro fundada en 2001 con el objetivo de ofrecer atención integral a las personas afectadas por leucodistrofias, un grupo de enfermedades raras de origen genético que provocan la degeneración progresiva de la materia blanca del cerebro. La asociación surgió a partir de reuniones entre familias en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid, buscando apoyo mutuo y mejoras en la investigación y atención médica.

Servicios y programas

ELA España centra su actividad en dos pilares fundamentales:

• Investigación: Ha destinado más de 170.000 € a proyectos de investigación, colaborando en ensayos clínicos y promoviendo el conocimiento científico sobre estas enfermedades.
• Atención a familias: Ofrece programas de apoyo a pacientes y familiares, facilitando recursos y acompañamiento durante el proceso de la enfermedad.

Leucodistrofias

Las leucodistrofias son enfermedades genéticas que afectan a la vaina de mielina, la capa protectora de las fibras nerviosas. Se clasifican en dos grupos principales:

• Hipomielinizantes: Donde la formación de mielina es anormal desde el nacimiento.
• Desmielinizantes: En las que la mielina se degenera después de haberse desarrollado correctamente.

Formas de colaboración

ELA España impulsa diversas iniciativas para financiar sus actividades:

• Asociaciones y donaciones: Los socios y colaboradores proporcionan una fuente estable de financiación, con beneficios fiscales para donantes.
• Regalos solidarios: Productos cuyas ventas apoyan la investigación y la atención a familias.
• Campañas deportivas: Como "Ponte tus zapatillas y vence la enfermedad", que fomenta la solidaridad a través del deporte.
• Celebraciones solidarias: Opciones para incluir donaciones en eventos como bodas o bautizos.
• Aplicación #AMiMeToca: Una herramienta digital para difundir información y recaudar fondos.

ELA España trabaja con transparencia y cuenta con el reconocimiento de Utilidad Pública por parte del Ministerio del Interior. Su labor ha permitido avances en la investigación y una mayor visibilidad de estas enfermedades poco conocidas. Para conocer más sobre su trabajo o colaborar, visita su página web o contacta directamente con la asociación.