Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño (POCS)
Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño (POCS) es una organización sin ánimo de lucro de ámbito estatal que se dedica a prestar apoyo, información y recursos a las personas afectadas por esta enfermedad neurológica rara. Esta asociación se enfoca en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, así como en sensibilizar a la sociedad y a los profesionales sanitarios sobre la encefalopatía epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño, una patología poco conocida y compleja.
Servicios y actividades ofrecidas
La Asociación Sindrome de POCS ofrece múltiples servicios y actividades orientadas a informar, formar y conectar a la comunidad afectada. Entre sus principales iniciativas destacan:
- Divulgación y formación: La asociación impulsa cursos online, como el curso “Explorando la epilepsia”, desarrollado en colaboración con la Federación Española de Epilepsia (FEDE) y UCB. Este curso se dirige a pacientes, familiares y profesionales, proporcionando información actualizada y avalada científicamente sobre la epilepsia y su manejo.
- Campañas de sensibilización: Organizan retos y eventos solidarios, como la “I Caminata Solidaria por la epilepsia”, cuyo objetivo es visibilizar la enfermedad, reducir el estigma social, y denunciar los retrasos en los diagnósticos.
- Apoyo a afectados y familiares: La asociación proporciona soporte emocional e información práctica para quienes conviven con el síndrome POCS. Esto incluye compartir experiencias personales, como los casos documentados de niños afectados (por ejemplo, Alejandro y Nahia) que ilustran las dificultades en el diagnóstico y tratamiento.
- Información especializada: A través de su página web, publican artículos de interés relacionados con la encefalopatía epiléptica, enfermedades raras, y temas conexos como la encefalitis autoinmune, para ayudar a mejorar la comprensión de estas patologías.
- Colaboración comunitaria: La asociación ofrece canales tanto para particulares como para empresas que deseen colaborar o asociarse, fortaleciendo la red de apoyo y fomentando la investigación y difusión.
Enfoque y valores
La filosofía de la Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño se basa en la sensibilización social, la transparencia y el compromiso con la calidad de vida de las personas afectadas. Su trabajo se fundamenta en poner al paciente y su familia en el centro, facilitando información veraz, accesible y científicamente respaldada. Además, se esfuerzan por combatir el estigma social asociado a las enfermedades raras y promover una mayor comprensión dentro de la comunidad médica y general.
Este compromiso queda reflejado en sus acciones hacia la educación, la divulgación y el acompañamiento constante, buscando que el diagnóstico y el manejo de la enfermedad sean lo más efectivos y respetuosos posible, al tiempo que se fomenta una red solidaria entre afectados.
Información adicional
El síndrome de POCS es una enfermedad poco conocida que genera numerosas dificultades diagnósticas y asistenciales. La asociación pone especial énfasis en la difusión de información científica rigurosa y en la recopilación de testimonios de afectados para aumentar el conocimiento de esta afección. Destacan, por ejemplo, la relación existente entre la encefalitis autoinmune y el desarrollo del síndrome POCS en algunos casos.
Además, la asociación se preocupa por el tratamiento ético de los datos personales de sus asociados y visitantes, y se compromete a mantener la confidencialidad y la seguridad en todos los procesos de gestión de la información.
La Asociación ofrece también un espacio para la ->colaboración y donativos, invitando a la sociedad en general y a las instituciones a formar parte de la red de apoyo para continuar con sus proyectos y campañas.
En resumen, la Asociación Española de Afectados por Encefalopatía Epiléptica con Punta Onda Continua durante el Sueño se constituye como un pilar fundamental para las personas que sufren este trastorno, facilitando recursos educativos, apoyo comunitario y una plataforma para dar voz a un colectivo que aún enfrenta importantes retos médicos y sociales.
Para conocer más sobre sus actividades o unirse como miembro, se invita a visitar sus canales informativos o a contactar directamente con la asociación.
