En AELAM, la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis, trabajamos cada día para acompañar a las personas que viven con la LAM, una enfermedad pulmonar rara e incurable. Nacimos para que nadie enfrente este diagnóstico en soledad, porque sabemos bien lo que supone escuchar palabras tan difíciles al recibir una noticia médica así. Desde Coslada, en Madrid, ofrecemos información, apoyo y un punto de encuentro para pacientes y familias.
Nuestra labor se centra en varias líneas de trabajo complementarias. Organizamos jornadas médicas en las que especialistas y pacientes comparten conocimientos y experiencias; de las celebradas en 2023 disponemos vídeos completos para que quien lo necesite pueda consultarlos con calma. También difundimos los avances científicos relacionados con la enfermedad, como los nuevos biomarcadores de diagnóstico y las nuevas dianas terapéuticas que están surgiendo gracias a la alianza entre pacientes, investigadores y profesionales sanitarios.
Celebramos además nuestra asamblea general anual, un momento de encuentro muy especial. En junio de 2023 reunimos en Madrid el 20º Aniversario de la asociación, bajo el lema 20 Años Respirando Juntas, unas dos décadas de trabajo compartido que nos llenan de orgullo.
La LAM es una enfermedad minoritaria que afecta principalmente a los pulmones, y por eso la información rigurosa y actualizada es tan importante. Participamos activamente en el movimiento de enfermedades raras: hemos estado presentes en la conferencia organizada por FEDER en el Congreso de los Diputados, donde se insta a España a liderar un Plan de Acción Europeo en esta materia, en línea con la actualización de la estrategia nacional.
También contamos con el apoyo de la sociedad. Un ejemplo es la VIII Milla Náutica Solidaria que la Agrupación Cultural y Deportiva de Bomberos de Barcelona celebró a nuestro favor en la playa del Bogatell. Gestos así nos recuerdan que no estamos solas y que cada iniciativa suma.
Si has recibido un diagnóstico de Linfangioleiomiomatosis, si acompaña a alguien cercano o si simplemente quieres saber más sobre esta enfermedad rara, te invitamos a conocernos. Compartir experiencias, información y esperanza es la mejor forma de seguir respirando juntas.